Partager sur

Jumelles siamoises – il est peu probable que vous les voyiez.

Chaque année, un petit nombre seulement naît, dont la grande majorité est mort-née ou meurt peu de temps après leurs naissances.

Marieme et Ndeye sont les exceptions.

À l’âge de deux ans et huit mois, ils vivent à Cardiff après avoir déménagé avec leur père, Ibrahima Ndiaye, 50 ans, de leur lieu de naissance, le Sénégal.

La famille a échangé son existence prospère contre celle d’auberges et de banques alimentaires.

Les filles sont maintenant en sécurité, mais une ombre se dessine.

Le cœur de Marieme est faible – si faible qu’elle peut mourir.

Si cela se produit, sa soeur plus forte, Ndeye, mourra avec elle.

En ce moment, les jumelles grandissent chaque jour et prennent plaisir à la vie.

Mais dans les années à venir, un choix inimaginable pourrait être laissé à Ibrahima.

Devrait-il laisser les chirurgiens tenter la séparation – au péril de la vie des deux filles, mais plus particulièrement de celle de Marieme?

Ou devrait-il laisser les deux filles mourir ensemble?

Dakar – la capitale du Sénégal. Une ville animée sur la côte ouest africaine et qui a donné une belle vie à Ibrahima.

Chef de projet à succès, il a travaillé à l’organisation de vacances et d’événements à travers la région, principalement pour les touristes français et britanniques.

Il était le père d’adolescents plus âgés de son premier mariage et, en 2015, sa deuxième femme est tombée enceinte.

«Les scans ont montré une fille», dit Ibrahima. « Juste une fille. »

Même lorsque sa femme a accouché trois semaines plus tôt que prévu, une césarienne de précaution a été conseillée en raison du gros «choc», rien d’attentif n’était attendu.

«Je faisais signe à ma femme de derrière la vitre, signalant que tout irait bien», explique-t-il.

« Les médecins ont enlevé le bébé, puis l’ont emporté en me disant que tout allait bien. »

Il était deux heures du matin et, comme tout le monde, Ibrahima était épuisé, toujours vêtu de son vêtement de travail et de ses chaussures.

En fait, il était censé se rendre en Belgique ce jour-là pour recevoir un prix de Brussels Airlines pour ses efforts dans l’organisation d’un voyage à vélo de charité.

Rassuré et soulagé, il erra dehors sur le boulevard animé, respirant l’air nocturne humide.

Il s’appuya contre un mur, remerciant Dieu pour la livraison sans danger de sa fille.

Mais comme il l’a fait, un message est venu pour qu’il rentre à l’intérieur et rencontre le Dr Lamine Cissé, spécialiste en obstétrique et gynécologie.

Ibrahima connaissait bien ce médecin puisqu’il avait livré deux de ses enfants plus âgés.

Mais cette fois, son visage était sérieux.

Ibrahima dit: « Il m’a fait m’asseoir et a dit: ‘Nous devons parler des jumelles ».

Jumelles?

L’esprit d’Ibrahima commença à tourner.

Les scans n’avaient pas détecté de jumelles. Ses bébés avaient-ils été échangés? Des choses plus étranges se sont passées au Sénégal …

Trente minutes plus tard, alors qu’Ibrahima commençait à accepter la nouvelle, il restait encore beaucoup à faire.

«Alors dis-moi… qu’est-ce qui ne va pas avec les jumelles?» Demanda-t-il lentement.

«Conjointes», a déclaré le Dr Cissé. « Elles sont conjointes. »

Et c’est à ce moment, le 18 mai 2016, que le monde d’Ibrahima a changé pour toujours.

«Je ne pouvais pas l’accepter», explique Ibrahima. «Je me taisais, essayant de comprendre comment cela avait été manqué. J’étais tellement en colère contre les personnes qui avaient fait les scans.
Je ne pouvais pas parler, les larmes venaient. Je donnais des coups de pied et je faisais rage contre Dieu.
Ce n’est que vers cinq heures du matin que le Dr Cissé a emmené Ibrahima rencontrer ses filles, alors que sa femme gisait en convalescence. »

Ibrahima a déclaré: «J’espérais que ce serait quelque chose de simple et qu’elles pourraient être séparés facilement.
Je me souviens être entré dans la pièce, me sentant dépassé mais curieux. Elles étaient sur une balance en train d’être pesée, alors le premier que j’ai vu était leur visage jetant un coup d’œil renversé sur moi. Puis j’ai vu le bras joint. J’ai fait le tour de la balance. Elles étaient minuscules, pesant un peu plus d’une demi-pierre (3,8 kg).
Je ne comprenais pas comment elles avaient été conçues. Je m’attendais à quatre pieds, au lieu de deux. Elles me regardaient tous les deux et je me suis figé. »

C’est là que le Dr Cissé a temporairement abandonné son rôle de médecin et a assumé le rôle de conseiller.

Voyant le désespoir d’Ibrahima, il lui rappela sa foi en tant que musulman soufi.

Le soufisme est une forme d’islam qui, explique Ibrahima, insiste beaucoup sur le fait d’être une bonne personne avec un esprit ouvert.

Cette foi l’avait préparé pour ce moment, a déclaré le Dr Cissé.

Il y avait de mauvaises expériences à apprendre.

Ibrahima ne pouvait toujours pas arrêter de pleurer.

C’est alors que le Dr Cissé lui a dit: «Si vous continuez à faire cela, que sera la vie des filles? Que va-t-il leur arriver si vous êtes faible? »

Il a ordonné à Ibrahima d’aller aux toilettes, de se laver le visage, de sécher ses larmes, puis de revenir.

Puis il avait encore une chose à dire: « C’est le défi de votre vie, et vous devez être prêt. »

Et alors une nouvelle vie a commencé.

Déjà, l’amour parental avait englouti Ibrahima, le prenant dans une vague de protection pour ses magnifiques filles.

Mais Marieme, en particulier, était mal déshydratée et avait du mal à respirer.

Les options étaient nécessaires et rapides.

Cependant, le personnel semblait confus et incertain, les filles risquant de mourir très vite.

Ibrahima a couru à la maison, attrapé des vêtements puis est revenu immédiatement, prêt à escorter ses jumelles à l’hôpital local pour enfants.

Une fois sur place, les filles étaient reliées à des machines et à de l’oxygène.

Mais au-delà des difficultés médicales posées par la situation, Ibrahima était confrontée à un problème différent.

Dans un pays où les superstitions sont profondes, la nouvelle de la naissance rare avait déjà filtrée.

«Les filles ont été laissées dans un couloir où tout le monde pouvait les voir», dit Ibrahima.

« J’ai entendu une étrangère dire qu’elle avait une photo d’elles. »

En colère, Ibrahima a demandé à voir la photo, puis a pris le téléphone et l’a emmenée au conseil de direction de l’hôpital.

«C’était comme un coup à la tête», dit-il. «Je réalisais enfin à quel point ils avaient besoin de ma protection.

«Je ne pouvais pas me calmer. J’ai cassé le téléphone, ce que je n’aurais pas dû faire, mais j’étais furieux.»

Ibrahima avait toutes les raisons de s’inquiéter.

À bien des égards, depuis son accession à l’indépendance de la France en 1960, le Sénégal s’est révélé être l’une des réussites de l’Afrique.

Il a une tradition de démocratie stable, avec une forte représentation féminine au parlement.

Il y a une forte passion pour le sport, en particulier le basketball et la lutte, alors que le pays est connu pour sa chaleur et sa générosité, l’équipe nationale de football surnommée les Lions de Teranga ou Lions de l’hospitalité.

Mais il y a aussi un problème avec la façon dont certaines communautés perçoivent le handicap.

«Il y a de l’ignorance», explique Ibrahima.

«Les gens pourraient y voir une punition de Dieu ou croire que la sorcellerie est impliquée. Ce point de vue est répandu et tabou. Il y a des sacrifices dangereux et certains enfants peuvent être ciblés. Les gens ne verraient pas Marieme et Ndeye comme des jumeaux siamoises. Ils les verraient comme un bébé avec deux têtes et leur vie serait définitivement en danger.»

À l’âge de trois semaines, les filles ont été renvoyées chez elles où leur mère se remettait encore de sa césarienne.

Incapable de dire la vérité, le couple a menti à des amis et des voisins, expliquant que leur enfant était toujours à l’hôpital.

Mais alors qu’Ibrahima est retourné au travail, en liaison avec des partenaires internationaux pour organiser des excursions touristiques dans la région, son esprit a été consumé.

«À chaque pause, j’ai recherché des jumelles siamoises», dit-il.

«J’ai eu un défi – par respect pour les filles, je ne voulais pas dire que c’était un problème – et j’avais besoin d’aide. »

Personnalité organisée, diplômée en langues modernes, Ibrahima a commencé à contacter les hôpitaux un par un pour savoir si une séparation serait possible.

Premièrement, en raison de ses relations de travail avec Bruxelles, il a essayé la Belgique, mais on lui a dit qu’il n’y avait pas d’hôpital qui puisse aider.

Il a ensuite essayé l’Allemagne, où vivaient deux de ses sœurs, mais il n’existait pas d’hôpitaux expérimentés dans des cas aussi complexes.

Il a essayé le Zimbabwe, la Norvège, la Suède et des hôpitaux américains – Seattle à Washington, Jacksonville en Floride et Baltimore au Maryland.

Les médecins d’un hôpital l’ont informé qu’il lui faudrait donner un million de dollars avant que les filles puissent être vues.

En dernier recours, il a essayé la France avec espoir en raison des liens étroits qu’il entretenait avec le Sénégal.

Il a envoyé des scans et des documents médicaux par courrier électronique.

Mais la réponse était directe.

Il lui a dit de ne pas se soucier de demander de l’aide, que les filles mourraient et qu’il n’y avait pas de solution clinique.

«Je ne peux pas vous dire à quel point cet e-mail m’a fait mal», dit Ibrahima.

«C’était tellement arrogant de traiter les filles et moi avec un tel mépris. Ces médecins n’avaient pas la curiosité intellectuelle de s’engager parce que c’était une affaire compliquée. Mais les défis sont là où se trouve la beauté de la vie, où nous apprenons et grandissons. Vous ne pouvez pas imaginer à quel point ces médecins m’ont mis bas, à quel point la vie était sombre. Ils avaient fermé chaque fenêtre d’espoir. »

Pourtant, alors qu’Ibrahima était en deuil, Marieme et Ndeye ont encore confondu les attentes.

Jour après jour, ils devinrent plus forts et commencèrent à sourire, puis à babiller, leurs yeux brillants se concentrant sur eux, de minuscules doigts agrippants.

En désespoir de cause, Ibrahima a repris ses recherches.

Puis un jour, alors que les filles avaient quelques mois, il trouva l’inspiration – une vidéo sur le Web d’Abby et Brittany Hensel, de l’État américain du Minnesota.

Réunis de la même manière, eElles ont maintenant une vingtaine d’années, travaillent comme enseignantes et sont capables de conduire une voiture et de faire du sport.

Pour Ibrahima, la vidéo était une découverte étonnante – preuve que des jumeaux siamois pouvaient non seulement survivre, mais prospérer.

Dans son bureau de travail à Dakar, il a visionné la vidéo quatre ou cinq fois, traitant lentement les implications potentielles pour ses propres filles.

«Si quelque chose m’a inspiré, c’est ce documentaire», dit-il.

«J’ai vu la détermination de la famille, comment elle avait protégé les enfants et s’était battue pour elles. Je me suis dit: je vais faire ça pour mes filles. Cela a renforcé ma détermination.»

Ses recherches supplémentaires l’ont conduit à un seul endroit, le Great Ormond Street Hospital à Londres, qui possède une solide expertise des jumeaux siamois.

Ibrahima a déclaré: «Je n’en avais jamais entendu parler, mais j’ai contacté un consultant, Paolo De Coppi, et lui ai envoyé les informations concernant les filles.

«Il l’a relue et a répondu si simplement.

« Il a dit: ‘Viens’. »

Les secours inondèrent Ibrahima; enfin quelqu’un était prêt à aider.

Pourtant, faire un voyage à Londres ne serait pas facile.

«Toutes mes ressources financières avaient déjà été dépensées en médicaments, traitement et frais de consultation pour les filles», explique-t-il.

«J’avais une assurance maladie par le biais de mon travail, mais cela ne couvrait pas cela. »

L’aide était sur place, cependant.

La première dame du Sénégal, Marieme Faye Sall, avait entendu parler de la naissance de ces filles par le biais de sa fondation caritative, Servir Le Sénégal.

Ibrahima a déclaré: «Elle m’a contacté presque immédiatement et m’a proposé de m’aider pour tout ce dont j’avais besoin. J’étais tellement reconnaissante que quelques semaines plus tard, lorsque j’ai nommé les filles, j’ai nommé Marieme comme elle.»

Arrivée en janvier 2017, la famille a rencontré le Dr De Coppi, chirurgien consultant en pédiatrie.

Ibrahima a déclaré: «Vous ne pouvez pas imaginer l’espoir et le soulagement qu’il m’a donnés le premier jour où il a rencontré mes filles. Au Sénégal, si vous respectez quelqu’un, vous baissez les yeux, en regardant au loin ou en bas. C’est comme ça que je le traite parce que je peux voir la passion qu’il a pour ce qu’il fait. Il m’a fait sentir si fort. Il a dit qu’il essaierait d’aider, de jeter un coup d’œil. C’est tout ce que j’ai toujours voulu.»

C’est ainsi que les procédures médicales ont commencé – les scanners 3D et les ultrasons pour voir si les filles pouvaient éventuellement être séparées.

Mais comme ils l’ont fait, la vie personnelle d’Ibrahima a commencé à s’effriter.

L’argent donné par la première dame du Sénégal pour les vols et l’hébergement s’est essoufflé, laissant la famille sans abri à Londres.

En raison de ses responsabilités familiales, Ibrahima a également été contraint de démissionner de son travail, le rendant ainsi sans revenu.

La sécurité et le bien-être des filles étant primordiaux, il a décidé de demander l’asile au Royaume-Uni.

Il savait que les soins de santé ne seraient pas aussi bons au Sénégal et que la vie des filles pourrait être en danger si elles sortaient en public.

Mais ce n’était pas une décision facile à prendre.

De retour au Sénégal, les adolescents d’Ibrahima issus de son premier mariage comptaient sur lui pour obtenir de l’argent.

Incapables de le fournir, ils étaient maintenant en retard sur le bien locatif de la famille et risquaient d’être expulsés.

Dans le même temps, la mère des jumelles, la deuxième épouse d’Ibrahima, a décidé de rentrer au Sénégal pour s’occuper de son autre enfant, laissant Ibrahima seule pour s’occuper des jumelles.

Maintenant une famille de trois personnes, ils ont déménagé dans une auberge à Croydon, au sud de Londres.

Ibrahima a déclaré: «Je n’avais pas de travail, pas un seul centime à mon nom, et moi-même, mes filles et mes enfants plus âgés au Sénégal, nous étions sans abri. En m’installant au Royaume-Uni, j’avais perdu ma carrière et ma maison, ma vie et ma communauté. Mais je l’ai fait volontairement, pour leur donner la vie. »

Une solution a finalement été trouvée pour ses enfants au Sénégal, mais au Royaume-Uni, la situation ne s’est pas estompée.

«J’étais très reconnaissant pour l’auberge», explique Ibrahima. « Mais ce n’était pas adapté pour les jeunes enfants. »

Sans nourriture, Ibrahima a reçu des bons pour une banque alimentaire.

Il dit: «Je pensais qu’ils étaient pour un supermarché. Je jeûnais ce jour-là pour me sentir plus proche de ma foi, mais j’ai marché 40 minutes et je me suis retrouvé dans une église de l’ouest de Londres. La plupart des gens là-bas étaient des sans-abri et j’ai réalisé ce que c’était. Je me souviens de m’être senti si humilié. Comment ma vie en était-elle arrivée? J’ai commencé à pleurer devant tout le monde, mais une religieuse m’a vue et m’a emmenée dans une chambre. J’ai expliqué le cas des jumelles et pourquoi j’étais là.
Elle savait que j’étais musulmane mais a demandé si elle pouvait prier pour nous, alors nous nous sommes assis et avons prié ensemble pendant 15 minutes.
Ensuite, elle a emballé mes bagages avec tout ce que je pouvais porter et m’a dit de revenir chaque fois que j’en avais besoin. »

Puis, au printemps 2017, le consultant nous a annoncé la nouvelle.

Le cœur de Marieme était trop faible pour une intervention chirurgicale.

Si la séparation était tentée, elle mourrait probablement.

Ibrahima a déclaré: «Dès que j’ai su la situation, je n’ai pas voulu continuer. Comment pourrais-je choisir cela?

«Mais je me souviens d’avoir été si désolé pour les filles. Pas pour moi. Je n’étais pas fâché pour moi. J’étais juste énervé pour leur avenir. Le consultant m’a dit qu’il me soutiendrait dans leurs soins continus, c’est donc tout ce que je voulais. »

C’est environ un an après, en mars 2018 , qu’Ibrahima et les jumelles ont été transférés par le Home Office à Cardiff – les demandeurs d’asile peuvent être transférés n’importe où au Royaume-Uni.

Permis discrétionnaire de rester au Royaume-Uni, ils vivent maintenant dans un petit appartement fonctionnel, proche du centre-ville.

Ici, ils se déplacent en bus, en essayant de ne pas attirer l’attention sur eux-mêmes, ce qui est assez délicat compte tenu du cadre de 6 pieds 8 pouces (2,03 m) d’Ibrahima.

Parfois, quand les filles sont repérées, que les gens les suivent dans la rue ou commencent à prier, quelque chose qu’Ibrahima espère pouvoir arrêter.

À bien des égards, la vie ici est simple et joyeuse, quoique isolée.

Le discours des filles se développe et elles peuvent profiter de groupes de jeu et de répit au Tŷ Hafan, un hospice pour enfants.

Ils ne peuvent pas marcher actuellement, mais cela peut arriver.

Comme la plupart des enfants de deux ans, ils adorent chanter, rire et regarder des CBeebies.

Cependant, les médecins savent que Marieme s’affaiblit à chaque mois et chaque année.

À l’heure actuelle, elle est principalement maintenue en vie par Ndeye.

Elle reçoit de l’oxygène du cœur plus fort de Ndeye et de la nourriture via leurs estomacs liés.

Cependant, cette situation met à rude épreuve le cœur et le corps de Ndeye.

À la fin de 2018, les médecins ont déclaré à Ibrahima que si Marieme mourait subitement, il serait trop tard pour sauver Ndeye.

Alors maintenant, l’éthique entourant cette affaire est en train de changer et la question est posée; faut-il tenter la séparation pour sauver la vie de Ndeye?

Ceci, pour le moment, n’est pas une chose à laquelle Ibrahima peut penser.

Il décrit cela comme un «trou noir», chaque scénario possible mettant en péril l’existence des filles.

Son réconfort vient de la cuisson du ragoût traditionnel, du chant avec une petite communauté sénégalaise qu’il a rencontrée à Bristol et de sa routine quotidienne: s’occuper de ses filles et passer du temps avec elles.

En préparant leur dîner, il déclare: «Pour être honnête, je trouve la vie ici très humiliante, sans travail ni salaire. Mais j’essaie de me rappeler d’utiliser cette période difficile pour devenir une personne meilleure. Je dois traverser cette période difficile avec dignité. »

Il ajoute: «Pour moi, j’ai besoin de savoir, dans mon cœur, que j’ai tout fait pour eux, en leur fournissant la sécurité et les meilleurs soins de santé possibles. Quand je me regarde dans le miroir, je dois être en paix. Au-delà de ça, je n’ai aucun contrôle. L’avenir est incertain, mais mes filles se battent chaque jour pour la vie et je me sens très bénie. J’ai découvert à travers leurs vies ce qu’est la vie. Mes filles sont des guerrières et le monde doit le savoir. »

Partager sur